Ser padre es una cuestión de valientes

Autoexamen y reflexiones del padre de un niño con autismo. Obstáculos, dificultades y recompensas del día a día y lo que significa ser papá en el contexto actual.

Han pasado dos años desde que me dieran el diagnóstico de autismo de mi hijo. La palabra TEA (Trastorno del Espectro Autista) cayó en nuestras vidas como un baldazo de agua fría. Desde entonces, forma parte de nuestro día a día, configura nuestra forma de ser familia y cuestiona a cada instante mi rol de padre.

Intento reflexionar – en estas breves líneas– sobre cómo ha cambiado nuestra vida desde entonces. Desde que la discapacidad tocó nuestra puerta y acompaña -cual ángel o demonio- nuestros días.

Antes, debo reconocer que tengo un conflicto interno con el uso de la palabra “discapacidad”. Hoy en día se promueven palabras más inclusivas: “diversidad funcional”, “neurodiversidad”, “necesidades educativas especiales”, etc. En fin, creo que todas sirven dependiendo del contexto en que se usen.

Al mismo tiempo, la palabra “padre” también me resulta extraña, será porque seis años de paternidad son aún pocos, o será porque casi nunca la usé, pues mi mamá fue “padre y madre”. Aunque, en honor a la verdad, si bien mi padre nunca me lo dijo, demostró con sus acciones -poco antes de morir- que le hubiese gustado compartir más tiempo conmigo. A mí también con él.

Entiendo que esta experiencia vital me hace ser quién ahora soy. Soy un padre por partida doble, pues una hermanita ha sido el mejor regalo para nuestro hijo. Ambos son nuestro mejor regalo, después de varios embarazos frustrados que sufrimos junto a mi esposa. Ella cargó la peor parte.

Así, viendo las cosas en retrospectiva, algo me ha quedado claro: concebir una vida no es tarea fácil. Tampoco es cuestión de suerte o de “mala suerte”, como pueden pensar quienes consideran que una nueva vida es un error.

En fin, hoy tengo mis dos “bendiciones”, como dice mi esposa en broma, cuando me pide que los cuide. Nada más cierto, la niña de tres años que con su ternura y picardía “neurotípica” me derrite y el niño de seis años “neurodiverso”, tan sincero y transparente que despierta mi lado más luchador, ¿si él lo es ante la vida, por qué yo no?

Mis hijos sacan lo mejor de mí.   

Estos días de cuarentena vividos más cerca de los míos, me han servido -seguro como a muchos de Uds.- para reflexionar sobre mi vida, mi familia y las cosas que en realidad me importan.

Cuantas veces me he quejado de que por cuestiones laborales no he podido dedicarles más tiempo a mis hijos, pues bien, la cuarentena me ha dado esa oportunidad. Intento no desaprovecharla.

Como padres, nuestra principal preocupación siempre será nuestro hijo más “débil” o con mayor necesidad de atención. Mi hijo varón es nuestra mayor responsabilidad, también nuestra pequeña “cruz”. Sabemos que el camino no es fácil, es duro, lo vivimos, está lleno de barreras, las propias de la condición y las del mundo exterior.

Pero, ¿Qué es el autismo?

En aras de mayor comprensión, permítanme explicarles de modo breve. El autismo no es una enfermedad que se deba curar, no es un “virus”, es un trastorno del neurodesarrollo -del desarrollo neurológico-, que se produce por una alteración de los procesos de maduración del cerebro.

Afecta a uno de cada cien niños y la causa final es aún desconocida, aunque en la mayoría de casos hay una base genética. Esta condición es de por vida y afecta la capacidad de comunicarse, de interactuar con los demás y la flexibilidad mental del niño, en mayor o menor grado.

Según los especialistas, lo más importante es la detección precoz y la intervención terapéutica temprana, pues esto mejorará en gran medida el pronóstico y la calidad de vida futura de la persona.

Saliendo del abismo

Así que, luego del diagnóstico hemos vivido un duelo por “la pérdida del hijo soñado”, que luego, poco a poco – a veces como un vaivén- va dando paso a la aceptación de “el hijo que realmente es”. Todo un proceso que incluso padre y madre viven a su manera, un duro golpe no exento de dolor, sentimientos de culpa, miedo e incertidumbre por el mañana.

Hoy puedo decir que no se “acaba el mundo”, empieza uno nuevo. Lo importante es mantener la calma y asumir –si es pronto mejor– la responsabilidad de empezar a aprender y trabajar para darle un futuro mejor a nuestro hijo. El objetivo es que sea independiente y autónomo. Que él construya su propio destino, pues nosotros -aunque quisiéramos- no seremos eternos.

Es en esos momentos iniciales donde es invaluable el apoyo que pueden brindar otros padres de personas con autismo. Sus consejos y recomendaciones permitirán ahorrar los recursos siempre escasos, tiempo y dinero. Además, serán un soporte emocional muy importante.

Ser equipo

Hoy por hoy, dos años después, mi tema favorito es el autismo. Nos vemos en la necesidad de ser expertos en la materia. Devoro cuanto artículo y cuanto curso encuentro y voy aprendiendo a discernir lo que me es útil o no, pues el exceso de información termina confundiendo. Se vende mucho “humo” a los padres desesperados que llegan a confiar ciegamente en “curas” milagrosas con el afán de “sanar” a sus hijos.

Por otro lado, también puedo decir que -gracias al autismo- hoy conocemos a muchos buenos profesionales que se van integrado a nuestras vidas y con los que vamos formando un equipo: psicólogas, educadoras, psicopedagogas, neuropediatras, terapistas físicos, ocupacionales, logopedas, etc. Todos ellos hacen nuestra vida más llevadera y siempre les estaremos agradecidos.

Pero sin dudarlo, los miembros más importantes del equipo de intervención terapéutica y educativa -aunque siempre acompañados por una buena guía- somos mamá y papá. Tenemos que ser equipo sí o sí. ¿Qué podría unirnos más que nuestro hijo?

Paradógicamente, tenerlo claro nos ayuda a sobrellevar las tensiones diarias producto del estrés en que vivimos. La dedicación de tiempo y de dinero que implica el tratamiento del autismo es algo que afecta a las familias, más aún cuando –casi siempre– uno de los padres debe dejar de trabajar y quedarse en casa y el otro debe salir a buscársela. Gracias a Dios tengo un trabajo estable.

Tareas pendientes

La experiencia nos va enseñando –a golpes y porrazos– cuán importante es que los padres estemos bien física, emocional y espiritualmente, pues nuestro estado anímico repercute directamente en cómo enfrentamos el día a día en el hogar.  Esto exige examinarse constantemente a uno mismo y trabajar en la mejora personal. No vale estar solo pendiente de los defectos del otro y recriminarse.

A propósito, por estos días la psicóloga que nos asesora de manera virtual nos ha pedido estructurar mejor las rutinas, los horarios y espacios de trabajo de nuestro hijo; pero nos cuesta mucho. Le digo a mi esposa, ¿cómo no nos va a costar si somos muy desorganizados?

Entonces pienso que debemos trabajar más en nosotros mismos, de modo individual, para luego funcionar mejor como equipo. El ejercicio de pisotear constantemente nuestro orgullo y egoísmo en nuestro actuar siempre dará buenos resultados.

Con el autismo, sin embargo, las tareas pendientes no solo son de los padres, el Estado –como bien sabemos– tiene muchas tareas pendientes en cuestión de políticas de salud y educación, que son un derecho de todos. Hace falta también mucho trabajo de información y sensibilización en la sociedad sobre el tema y sobre la discapacidad en su conjunto.

Una de mis mayores preocupaciones como padre y comunicador es la de alertar a otros padres sobre la importancia del diagnóstico temprano. No para “etiquetarlos”, sino para iniciar una pronta intervención que mejore su calidad de vida.

Y es que antes de los tres años se puede realizar una presunción diagnóstica a partir de algunas señales de alerta: el retraso o ausencia del hablar, la falta de utilización social de la mirada, la dificultad para responder a expresiones faciales o sentimientos, el interés por un objeto o partes del mismo, entre muchas otras.

Empatía e inclusión

Una de las mayores dificultades del autismo es entender las emociones, las propias y las de los demás. Es algo que podemos enseñarles, que deben aprender. Y –otra paradoja– es algo que ellos nos enseñan, casi sin darnos cuenta, a ponemos en el lugar del niño y mirar lo que él mira para entender lo que quiere o necesita.

Resulta duro decirlo, pero la empatía no es algo que siempre encuentras en la calle. Por ejemplo, cuando el niño hace una pataleta en el centro comercial o en un restaurante, o en una reunión familiar evita mirar y saludar a su interlocutor. Al ser el autismo una “discapacidad invisible”, los padres muchas veces nos sentimos juzgados y tendemos a aislarnos socialmente.

La desinformación hace que un niño con autismo sea visto como un “bicho raro” al que no se sabe cómo dirigirse, cómo tratarlo, ni cómo reaccionar. Hay hasta miedo de utilizar palabras erradas, nos pasa con familiares y amigos, entonces deciden no relacionarse.

Sí, nuestra vida cambió desde hace dos años. Con momentos difíciles, pero también con alegría, la alegría de ver cada avance de nuestro hijo.

Quiero pensar que las dificultades están para hacernos mejores padres, personas. Siempre hay detrás una razón que sobrepasa nuestro entendimiento. Como padres solo debemos asumir nuestra responsabilidad, actuar y confiar, ser humildes. Entonces la ayuda llega, en forma de otras personas o como fuerza espiritual que debemos aprender a cultivar.

Recorrer este camino siempre nos lleva a conocer personas buenas, desinteresadas y también a reconocer a las personas –familia y amigos– que están allí, cercanas, siempre dispuestas a darse.

Pero lo mejor de todo es que me ha hecho reconocerme a mí mismo en esta nueva etapa como padre y descubrir que es cierto aquello que escuchaba decir y vivir a mi abuela y a mi madre, gracias a Dios aún presente: “por un hijo uno es capaz de todo”. Claro, fácil es decirlo, otra cosa es el esfuerzo diario por sacar adelante a la familia. A todos nos cuesta, pero nada nos satisface más.

Escribo estas líneas temprano y mi hijo acaba de levantarse, escucho su voz desde la habitación, a sus seis años recién está pronunciando sus primeras palabras. Dice: “paaa”. No sé si me llama o solo juega. Sonrío, adoro su voz. Ser papá es lo mejor del mundo.

*Enlace a mi primer artículo sobre el tema:

https://www.udep.edu.pe/hoy/2018/ser-padre-es-cuestion-de-valientes/